長照經驗談—不要勉強需要被長照的父母去參加社區照顧

 

作者：許道清 (Tao Qing Hsu)

 

五年前台灣社區長照中心剛開始發展，我由於忙於照顧我的母親，雖從新聞得知政府的長照政策，但是，並不清楚我們社區的長照中心已經開始實施。我對它也有一些期待，希望我的母親能夠去參加社區長照中心的照顧活動，也讓我有一些生活喘息的空間。

 

有一天一位約莫六十歲的陌生的大姊帶著她八十幾歲的老母來家裡探訪我的母親，這位來訪的八十幾歲老人，是我母親的堂姊，她老人家的身體狀態比我的母親好太多，能夠自理生活和行走，腦筋也都還很清楚。我稱呼她「阿姨」。當年，我的母親已經坐輪椅，雙腳已經無法自行行走。在她和我的母親寒暄及閒話家常後，這位大姊說明了她們的來意。原來這位已出嫁的大姊看到她娘家的一些變故，導致我這位阿姨有一點憂鬱現象，生活過得似乎不太快樂，身邊也沒有人可以照顧她，因此，這位有孝心的大姊為她母親安排了居家照顧服務及社區照顧服務，她們所參加的社區照顧活動中心就在我們社區。因為，這位阿姨是第一位報名的老者，這位大姊擔心她老母一個人去社區照顧中心太孤單，於是就邀請了她們鄰居伯母及我母親一起去參加。

 

由於是剛開始成立的社區照顧服務中心，照顧服務內容是甚麼，照顧品質如何，我們也不是很清楚。我詢問我的母親是否願意去參加？她其實不太願意去，但想想她堂姊一個人去可能很孤單，因為她堂姊的緣故，所以，她就勉強去了。我曾經將我母親參加社區照顧活動中心一事，告知協助我母親洗腎的主治醫師，她當下建議我說，母親當以洗腎為重，參加社區長照活動並不是很重要的事。我當時照顧我母親已經很累了，是全天候都在她身邊照顧，母親對我依賴很深，我只想要有個喘息的空間，就沒有將該醫師的建議聽進去。

 

於是我母親就在她非洗腎的日子去社區照顧活動中心。這一去不得了，搞得我身心更加疲累，也無法專注去照顧我母親的生活及飲食，我母親的專注力也都跑到那些社會交際，忽略了自己是一位洗腎病人，應該專注自己的飲食健康及運動。無論是怎樣的人際關係，某種程度都會給病人及家庭照顧者帶來精神壓力。就這樣我必須花費更多時間去搞這些社區人際關係，母親為了去參加社區照顧活動，必須一大早就被我叫起床，然後忙完早餐後，她會要求穿甚麼服裝才好看，然後又開始要求買新衣服，然後我又得花時間帶她去逛街買衣帽。

 

她去社區照顧活動中心，我還得去關注她有沒有被欺負或者被虐待，為了趕在她中午前能吃到熱騰騰的午飯，我還得一早送她去社區照顧活動中心後，趕緊去市場買菜回家做飯。吃完飯稍作午休，下午又陪我母親去參加社區活動。母親看到桌上一堆美食，甚麼都想吃。就這樣搞得我們母女比過去還忙還累。我母親也在我們這樣分心的狀況下，沒有專注在洗腎這件事上，身體狀況從一度穩定中每況愈下。最後一發不可收拾，就往生離開了。

 

從這個經驗中，我去回想這一段，真的有點後悔讓她去參加社區照顧。我將這實例說出來，也是希望如果您有家人去參加社區照顧，就不要去找洗腎的人一起去，特別是那些已經洗腎又坐輪椅的人。洗腎的病人他們還是需要專注在個人洗腎這件事，他們的生活和飲食跟一般正常人還是有所區別，需要特別注意和小心。社區的照顧服務員不一定孰悉這些事，有時候她們提供給洗腎病人吃的東西，並不一定適合洗腎病人，相反的，可能對洗腎病人造成傷害，這些事社區的照顧服務員及志工不一定清楚，更何況是一般人？我常得問社區照顧服務員當天給我母親吃了甚麼東西，喝了甚麼東西。我母親礙於人際關係，她可能不會拒絕，也不會忌口。同時，我還得花時間提醒她們，我母親甚麼東西不能吃。

 

總之，聽洗腎主治醫師的建議是對的，洗腎病人還是需要專注在洗腎這件事上。再來，病人對自己的狀況可能也是清楚的，如果他們不想去社區照顧中心，我們當尊重他們的意願。在母親往生後，我也經歷了一些事，覺得人過五十之後，人際關係並不是那麼相對重要，而更該關注的其實是自己的身心健康。一個人安心自在地待在家裏，有親人在身旁也足夠了。並不一定非得要去社區交際或被照顧，才能獲得身心健康。我們社區也有一些老人，她們沒有違背自己的意願去參加社區照顧，我看她們也活得還可以，家人或外勞都陪伴在身邊，這並沒有不好。家裡其實是最自在舒適的地方，這對病人安養及家庭照顧者來說，其實就是最好的地方。

長期照顧問題：自己的煩惱自己解脫

作者：許道清 (Tao Qing Hsu)

長期照顧問題，避免用不當方式來試圖解脫。

最近日本發生一件長照悲劇，一位71歲的媳婦，由於不堪長期照顧她中風的丈夫，以及照顧她體力衰退的92歲的公公及95歲的婆婆，於是將他們全勒死後，自己再服藥自殺。長期照顧的問題，只要我們有家人，例如，配偶或子女，有長輩，例如，父母或公婆，若他們有一天因某種原因失能或失智，或隨著年紀，年老而體力衰退，我們都有可能面臨他們需要照顧的事實。

這種長期照顧的問題所帶來的煩惱，我們如果不堪長期照顧壓力，想要解脫長期照顧壓力和煩惱，卻用類似這種悲劇的方式來解脫，這樣的方式其實不是好方法。自己的煩惱自己解脫，不是用這種悲劇的方法來解脫。

有某些人解讀說，這是因為日本人不想麻煩別人的民族個性所造成的。我個人認為，不盡然是如此。他們之所以會用這種悲劇的方式來解脫自己的煩惱，是因為他們沒有為自己努力找到更好的解脫長期照顧壓力和煩惱的方式。

相反地，台灣人有人不怕麻煩別人，而請托親友幫忙，想減輕自己的照顧壓力和煩惱，卻是將親友拉入自身及自家的家族長期照顧煩惱中，增添別人新的煩惱。這也是因為自己沒有用智慧找到更好的解脫長期照顧壓力和煩惱的方式。為什麼呢？

目前這些老一輩的人口中，有些仍然活在過去權威的時代，又加上自己有自己的主觀想法，都給獨生子女帶來很大的照顧上的衝突和壓力，子女如果無法解決這個問題，手足間又有溝通上的問題，他們就會想向外求助，拉親友進來，這時候被拉進來的人，就很容易「公親變事主」，真是為他們的家庭照顧煩惱，沒完沒了。一事未平，另一事又起波浪。也給自己帶來更多煩惱。所以，這也不是一種很好的辦法。

自私者將家人長期照顧問題全丟給別人。

在社會上，當然也有努力尋找解脫長期照顧壓力和煩惱的人，但是，他們所做的卻是「努力」將長期照顧壓力和煩惱丟給別人。咦！奇怪了！這樣也有問題嗎？

有的。有很多人，因為自己或忙於自身事業和工作，或忙於社會交際，或樂於吃喝玩樂，或以照顧自己的小家庭為理由，或太愛護自己的小孩或配偶，不希望損失他們求學或工作或吃喝玩樂的時間，不但自己不願意接觸家人或長輩需要長期照顧的壓力和煩惱，也不願意讓自己的小孩或配偶去接觸這種問題，而沒有想太多地想將這種長期照顧問題全丟給別人，丟給社會，甚至是陌生人。

您想想看，如果有人在自己的家庭已經長期照顧他失能或失智的家人，那表示，他(她)已經長期承受這種照顧上的壓力和煩惱，有的甚至是十年以上了，身心都已經瀕臨壓垮的邊緣，有一天那位失能或失智的家人終於歸天了，在他(她)送走了那位家人後，終於可以完全卸下重擔，好好地喘口氣，終於可以好好地休息，再重新展開自己的新生活，憑甚麼，為什麼，他(她)這樣一位跟您無親無故的陌生人，還必須來幫你承擔這些長期照顧的壓力和問題？

也就是說，我提醒那些自私的人，別妄想說，只因為這些人有長期照顧家人的經驗，就主觀認為適合找他們來幫忙照顧自己的家人或照顧社會上需要被長期照顧的人。我希望您們知道，這些人很多都是在人生中途辭職，義務地回家照顧需要被長期照顧的家人。他們不僅犧牲了個人的工作薪資和勞保年資，也承擔了整個社會的成本，及其個人的健康成本及機會成本，讓其親友能持續他們的工作職涯及薪資收入，完整他們的家庭生活，讓未成年者得以順利完成學業。但是，我們社會卻忽視這一群照顧者的權益及他們對社會的貢獻。

長照功德，只能要求自己，不能要求別人。

有某些人主觀性認為，這些人有長期照顧失能或失智的家人，特別是那些有宗教信仰的人，應該會比較有照顧經驗，有同理心，他們應該也比較善良，願意幫我承擔長期照顧的問題和壓力。您知道嗎？剖悉這種主觀心理，其實是自私者的想法，這些主觀者，真正是一位沒有同理心的人。

憑甚麼有宗教信仰的人，就應該來幫您承擔長期照顧的壓力和煩惱？沒有什麼事是應該為您做的。做任何功德只能要求自己，不能要求別人。一位有宗教信仰的人每天講述行功立德，他(她) 是在提醒您，勸告您，個人行功立德的重要性。而不是要求您，也不是要您去要求他(她)做功德。也不是說，您自己主觀認為說，您有宗教信仰的人自己先做功德給我看再說吧！意思就是說，那您們修行人來幫我們照顧失能失智的家人，用來作功德，證明給我看。說實在的，人家修行人要做功德，也是去照顧他的家人，而不是您的家人。

至於您自己願不願意聽勸，願不願意自己去行功立德，那是您自己的因緣果報。就像有人跟您勸說，吃這飯菜很有營養，對身體很好，那也得您自己願意張口吃進肚子裡，飯菜營養的效用才是您自己的。

照顧的壓力和煩惱會產生功德。

照顧的壓力和煩惱會產生功德，這是多數人不明白的地方。多數人奸巧(小聰明)，「聰明」地認為，這種「功德」(麻煩)就留給別人去做吧！我自己在職場上佔一個好職缺，坐領高薪，領公費吃喝玩樂，不是很好？因為，這才叫做聰明的人生，這才叫做人生勝利組。

為什麼照顧的壓力和煩惱會產生功德？從照顧的壓力和煩惱中，一個稍有能力，稍有智慧的人，他(她)會從中找出適當的方法，主動去面對這種照顧上的壓力和煩惱，在這種探索的過程中，他(她)經歷了一些事，那些負面的，甚至令人不愉快的事，不見得都是不好的，從中他(她)可以得到照顧上的知識和經驗，以及如何預防或縮短自己將來可能被照顧的時間，甚至開發出新的照顧產品，或者，歸納出照顧上的流程等等。對生病及人類為何衰老有了概念後，他(她)知道如何積極來面對自身生病及衰老的可能，如何調解照顧上的壓力和煩惱，以及自己將來可能被照顧時，自己應如何用感恩的心來面對照顧者，以及如何用智慧解脫生老病死苦。

長照經驗帶出創意和商機。

如果他(她)有工程或醫學背景，他們更可能從中去發展出對人類有益的照顧工程及醫學，從而減輕照顧者在照顧上的體力負擔。例如，照顧失能者的排泄問題，這是很麻煩又累人的工作，沒有人願意每天在生活中都必須面對很臭的屎尿問題。您如果實際照顧過失能者，您就知道這問題有多麻煩。

但是，日本有一家專門研發長照機械工具的公司，已經研發出一種協助照顧者處理失能者屎尿的電機工具。這是一種穿戴式工具，像尿布一樣包在失能且臥床者身上。同時，它本身有主動偵測功能，一旦偵測到排尿或排便的動靜，它有一個主動吸管，就會將屎尿主動吸走，置放於床尾的一個收集箱，並有主動的清潔功能，而仍然能夠保持屎尿部位的清潔舒適。而這些收集來的屎尿，如果我們會運用的話，它其實是很好的天然肥料。

糞便能成金。

甚至有醫學背景者，已從大便研發出新的菌種，可以為人類治病。所以，當我過去每天在為我母親處理大便問題時，我常笑著跟我媽說，媽，您的大便可以治病，可以變黃金 (意思是，有產值，可以生財)，很值錢喔！她就很好奇，然後我就順便跟她聊聊這醫學上的新知，她就笑了，這就讓她解除了她心中的尷尬和焦慮，也為我自己苦中作樂。

長照經驗，讓心柔軟。

當一個人曾經照顧過失能或失智的家人，而能夠用知識和智慧挺過照顧上的壓力和煩惱，他(她)的心會變得更柔軟，更有同理心，這種同理心讓他(她)將來在面對自身的疾病或他人的疾病時，能讓他(她)坦然接受，而不是抱怨、抗拒和憂鬱；在失能後面對照顧者，更能以感恩的心來面對，而不是挑剔、怨怪和責備。

缺乏長照經驗，將缺乏同理心，無法理解照顧者的辛勞。

您知道嗎？如果一個人缺乏這些照顧的壓力和煩惱的經驗，也就是說，缺乏這些功德，他(她) 在將來可能面臨甚麼？我在照顧我母親中，我深刻感受到一點，我的母親由於沒有長期照顧過失能的家人，她的內心因此無法體會照顧者的辛勞，甚至是對照顧者一味地挑剔、怨怪和責備。換句話說，她沒有這方面的同理心。我在照顧過程中，也深刻體會到一點，每一個人都必須為自己的健康和生命負責，就是自我健康管理。不是您挑剔、怨怪和責備別人，別人就應該來幫您或為您負責。

換句話說，這些缺乏長照經驗者，除了缺乏同理心外，他們不懂得如何好好地去珍惜及維護自己的健康和生命。這健康，還包括心理健康。

自己的健康及生命短長，應該由自己負責，而不是別人。

很多人之所以有慢性病，往往是自己年輕時相當偏食，甚至喜好四處遊玩吃美食，個性又相當固執，導致他們一到中年就得到糖尿病或高血壓或癌症。這是自己沒有紀律的結果。所以，如果是這樣，說實在的，沒有人應該來同情您，或幫您，或為您負責健康和生命的存活，即使他們是子女、配偶、媳婦、照服員、護理師或醫師，甚至是陌生人，他們也沒有這個義務和責任來幫您或為您負責，這一點認知很重要。話說回來，如果他們不幫助您，又有誰能幫助您呢？所以，請好好善待這些願意主動關懷和照顧您的人。沒有什麼是別人應該為您做的。他們願意關懷您，照顧您，也是需要用到他們自己的生命，精神，健康和時間。

多方參考長照資訊，有助解決長期照顧的問題。

所以，在長期照顧的問題，自己的煩惱自己解脫，是基於妥善運用知識和智慧，用正確正當的方法來解脫，而不是自己去死，或同歸於盡，或是將責任和問題完全丟給別人的不負責任的方式。現在網路上的資訊很發達，經常吸收相關資訊，都可以提供我們很多參考，包括，人家如何走過長期照顧上的實際經驗分享，以及家庭成員如何協議和分工，一起承擔長期照顧上的責任。若還是承擔不了，政府及社會上提供那些資源可以協助。說實在的，就算您支付了薪資，居服員或看護或醫護人員，也沒有必要和義務完全幫您承擔責任和功德，人家也是需要休息和被關懷，有一天也會生病，也是需要被照顧，這一點自己心裡要明白。不要以為自己付了薪資，就是老大。照顧的細節，有時候無法用薪資來衡量，因為那是一種愛心、同理心和耐心支撐起來的，這一點只有自己親身照顧過失能或失智的家人，才能體會和明白。